Voor een toekomst zonder HSP
Samen sterker tegen HSP
De Stichting Hereditaire Spastische Paraparese zet zich in voor onderzoek naar en bewustwording van de aandoening Hereditaire Spastische Paraparese (HSP).
Op dit moment is het niet mogelijk om HSP te genezen en kunnen artsen alleen de symptomen behandelen. Stichting HSP wil geld ophalen voor onderzoek naar een betere kwaliteit van leven voor mensen met HSP (en hun naasten en betrokkenen) en naar de oorzaak zodat de ziekte in de toekomst hopelijk kan worden genezen.
Wat is HSP?
HSP is een zeldzame ziekte en komt in Nederland voor bij ongeveer 1500 tot 1700 personen van jong tot oud. VSOP zet zich in voor zeldzame ziektes, zie VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen voor meer informatie.
HSP heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven voor jong en oud. Het is ongeneeslijk, er is geen enkele oorzakelijke behandeling die het ziektebeloop kan afremmen. Voor verdere informatie over dit onderwerp zie submenu ‘Diagnose en behandeling’.
Ondersteuning bij HSP
Ontdek de beschikbare ondersteuning en gemeenschap.
Leven met HSP kan uitdagingen met zich meebrengen, maar je staat er niet alleen voor. Of je nu ervaringen wilt delen met anderen of hulp zoekt bij praktische vragen, er zijn middelen en ondersteuning beschikbaar. Van het online Myocafé tot gratis cliëntondersteuning vanuit je gemeente, je vindt hier alles wat je nodig hebt om de weg naar de juiste zorg en verbinding te vinden.
Samen maken we een verschil
Uw steun betekent de wereld voor ons! Stichting HSP besteedt 100% van haar inkomsten aan haar doelstellingen, minus de noodzakelijke onkosten. Elke donatie helpt ons een stap dichter bij ons doel: meer onderzoek, betere ondersteuning en bewustwording rondom Hereditaire Spastische Paraparese.
Doneer direct via de button of steun ons via de inzamelingsactie van Harmanna Schroeder. Liever zelf een inzamelingsactie starten? Dat kan via Geef.nl – kies Stichting HSP als uw goede doel en maak impact!
"Bij Stichting HSP zetten we ons in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met HSP.
Door bewustwording te vergroten, onderzoek te stimuleren en patiënten en hun naasten te ondersteunen, werken we aan een toekomst met meer kennis, begrip en zorg op maat."– Bram van Grasstek, Voorzitter Stichting HSP
Contact
Neem gerust contact met ons op als u vragen heeft.
Email
stichtinghsp@gmail.com