
Erfelijkheid en kinderwens
Erfelijkheid
HSP (hereditaire spastische paraparese) is een erfelijke aandoening. Dit betekent dat de ziekte wordt veroorzaakt door genetische veranderingen die van ouder op kind kunnen worden doorgegeven. Voor meer informatie over erfelijkheid bij HSP kunt u de volgende bronnen raadplegen:
Ook biedt Spierziekten Nederland een informatieve webcast over erfelijkheid en spierziekten in de familie: Webcast Erfelijkheid.
Embryoselectie
Paren met een kinderwens en HSP in de familie kunnen overwegen om gebruik te maken van pre-implantatie genetische test (PGT), ook bekend als embryoselectie. Meer informatie hierover is te vinden via de website van PGT Nederland.
Kinderwens
Bij Spierziekten Nederland is een uitgebreide ‘Brochure Kinderwens’ beschikbaar. Deze biedt nuttige informatie en richtlijnen voor mensen met een spierziekte die overwegen een gezin te stichten. De brochure is te koop of gratis te downloaden voor leden: Brochure Kinderwens.
Voor meer informatie over genetische en zeldzame aandoeningen kunt u terecht bij de VSOP, een overkoepelende patiëntenorganisatie.
Ondersteuning en advies
Het kan emotioneel uitdagend zijn om met een erfelijke aandoening zoals HSP om te gaan. Voor tips en ondersteuning bij het omgaan met de ziekte kunt u de volgende pagina raadplegen: Omgaan met HSP - Spierziekten Nederland.
‘Zicht op Zeldzaam’ is een organisatie die zich richt op zeldzame ziekten, waaronder HSP. Zij bieden ondersteuning en informatie aan patiënten en hun families: Zicht op Zeldzaam.