Over Stichting HSP
Wie zijn wij?
Stichting HSP (Hereditaire Spastische Paraparese) is een patiëntenorganisatie bestaande uit vrijwilligers die de belangen van mensen (volwassenen en kinderen) met HSP en hun betrokkenen behartigt.
Onze organisatie zet zich in voor een betere toekomst voor mensen met Hereditaire Spastische Paraparese (HSP), een zeldzame en nog weinig bekende neurologische aandoening. Met onze activiteiten en doelen willen wij het verschil maken voor patiënten, hun families en betrokkenen.
Missie & visie
Onze visie
Wij dromen van een wereld waarin HSP beter begrepen wordt en waarin patiënten toegang hebben tot betere behandelingen. Om dit te bereiken, is meer onderzoek naar de oorzaken, het verloop en de symptomen van HSP essentieel. Alleen door wetenschappelijke vooruitgang kunnen we bijdragen aan een verbeterde kwaliteit van leven voor HSP-patiënten. We geloven sterk in de kracht van samenwerking en participatie, en betrekken patiënten actief bij onze initiatieven.
Onze missie
Onze missie richt zich op vier belangrijke pijlers:
Bekendheid vergroten: Wij zetten ons in om de naamsbekendheid van HSP te vergroten in Nederland, zodat meer mensen deze aandoening leren kennen en begrijpen.
Informatie en begrip: We voorzien patiënten, ouders, jongeren en betrokkenen van betrouwbare informatie over HSP. Zo creëren we meer steun en begrip binnen de samenleving.
Ondersteuning bieden: Op verzoek van patiënten denken we mee over trainingen, begeleidingsaanbod en uitwisselingsdagen om hen te ondersteunen.
Onderzoek mogelijk maken: Door fondsen te werven, maken we wetenschappelijk onderzoek naar HSP financieel haalbaar.
Onderzoek
Momenteel is er geen nog onderzoek dat door St. HSP is geïnitieerd. We zijn bezig hiervoor geld in te zamelen. In Europa loopt het volgende onderzoeksproject: https://www.eurohsp.eu/eurospg4