Mijn leven met HSP en de weg naar de Ironman
Marcel van Huissteden is Nederlands kampioen handbiken, para-triatleet en finisher van de Ironman triatlon in Italië.
Ondanks zijn diagnose HSP (Hereditary Spastic Paraplegia) laat hij zich niet tegenhouden en haalt hij het maximale uit het leven. Sport is voor hem hét medicijn tegen zijn leven met HSP. Het trainen levert hem pijn op, maar drijft hem ook voort. We spraken hem over zijn ziekte, zijn sportcarrière en zijn kijk op doorzettingsvermogen.
De diagnose: Mijn eerste reactie was bijna laconiek
Kun je ons iets vertellen over je diagnose HSP?
Ik was vijfendertig toen de ziekte bij mij werd vastgesteld. Mijn eerste reactie op de diagnose was opmerkelijk: laconiek stuurde ik een bericht met een smiley naar huis met de tekst: “Ik behoor ook tot de club.” In eerste instantie geloofde ik het niet, hoewel mijn revalidatiearts in 2016 al dezelfde diagnose had gegeven. Ik wist wel dat ik iets aan mijn benen had maar ik geloofde niet dat ik dezelfde ziekte had als mijn vader en mijn neefje. Ik heb het sowieso het eerste jaar als een blessure gezien. Als je het niet erkent dan is het er ook niet. Ik voelde me niet ziek, had alleen last van mijn benen.
Hoe veranderde je dagelijkse leven na de diagnose?
De eerste aanpassingen in mijn dagelijks leven waren puur praktisch: een zitplank in de badkamer en een sit up stoel zodat ik gemakkelijker uit mijn televisiestoel kon komen. Ik kocht een mooie VW Golf met een groot zonnedak, sportstoelen en een lage instap zonder echt na te denken over de toegankelijkheid met betrekking tot het in- en uitstappen. Daar had ik geen seconde bij stilgestaan. In de auto stappen was geen probleem – ik liet mezelf gewoon vallen. Maar eruit komen? Dat was een drama. Uiteindelijk stapte ik over op een bestelauto, een automaat met een hoge instap. Niet de mooiste wagen, maar wel enorm functioneel. Toch wilde ik deze aanpassingen eerst helemaal niet maken. Ik deed juist het tegenovergestelde.
Ik bleef mezelf wijsmaken dat het allemaal wel goed zou komen, dat deze ‘blessure’ vanzelf over zou gaan. Ik werkte toen veel in het buitenland. Ik verdiende veel geld en ik verbleef daar ook waardoor ik weinig kosten had. Door het ongemak wat mijn ‘blessure’ mij bracht, kocht ik veel dingen. Hiermee hoopte ik mijn geluk terug te vinden die ik verloor door de lichamelijke achteruitgang. Ik kon in mijn ogen geen normaal leven meer leiden; ik kon niet meer het tempo bepalen en ik kon mijn werk niet meer doen. In 2017 heb ik op mijn werk verteld wat ik had. Ik werkte toen als elektromonteur. Er werden toen aanpassingen gedaan in mijn werk.
Van strijd naar acceptatie: Ik moest iets nieuws vinden
Hoe ben je met de ziekte HSP omgegaan, zowel fysiek als mentaal?
In het begin ben ik in figuurlijke zin blijven liggen. Ik heb echt een tijd op de bank gezeten, bedroefd over het feit dat mijn lichaam niet meer deed wat ik wilde. Alles waar ik eerder vrolijk van werd, lukte niet meer. Ik ben niet iemand die de hele dag op de bank kan hangen; ik houd ervan om dingen te doen. Voorheen sportte ik veel, ging ik graag naar de kroeg, en was ik altijd bezig met dingen als sleutelen aan mijn auto en het maken van lampenstandaards of andere klusjes. Maar in die periode trok ik me steeds meer terug en begon ik ook minder te doen. Ik at veel en sportte bijna niet meer.
De eerste signalen van HSP
Op mijn werk merkte ik de eerste tekenen van HSP al, maar ik wilde er niet aan. Ik dacht dat ik gewoon last had van een blessure en dat het wel weer over zou gaan. Ik werkte destijds als elektromonteur en werd blootgesteld aan veel prikkels. En dat was ook voor het eerst in mijn leven dat ‘het in mijn hoofd anders ging’. Er kwamen allerlei prikkels tijdens mijn werk op mij af, zoals een telefoontje en een appje. Ik kon daar niet goed meer tegen. Ik kon niet eens meer nadenken en typen tegelijk omdat de radio aanstond. Daarnaast begon ik lichamelijk achteruit te gaan. Ik merkte dat ik soms urine verloor, toen dacht ik echt: wat gebeurt hier? Ik kreeg in de ochtend tijdens het opstaan steeds vaker pijn in mijn hamstrings terwijl ik dat eerder alleen na activiteiten ervaarde.
Op aanwijzing van de bedrijfsarts ging ik halve dagen werken, maar ik voelde me daar enorm schuldig over. Ik vertrok rond 12:00 uur naar huis terwijl er nog meer dan genoeg werk lag. Ik voelde me de zwakste schakel omdat ik niet fit was. Daarnaast vertrok ik eerder van mijn werk, terwijl mijn collega's het werk moesten overnemen. Uit schuldgevoel bleef ik stilletjes achter mijn computer zitten en werkte door tot 14.30 uur. Mijn leidinggevende trapte toen ‘op de rem’. De bedrijfsarts besloot dat ik tijdelijk helemaal niet zou werken, zelfs geen halve dagen, zodat ik de nodige rust kon krijgen. Een bijkomende reden was dat het woon- en werkverkeer in die tijd voor mij moeilijk ging. Ik had toen nog geen automaat en ik kon vanwege mijn ziekte moeilijk schakelen. Ik liep door het rijden van en naar mijn werk risico. In de periode daarvoor – toen ik in de buitendienst als elektromonteur werkte - werkte ik meerdere periodes van vijf weken aan grote projecten in het buitenland. Toen had ik al HSP-klachten maar ik vond het werk belangrijker dan mijn gezondheid. Om toch enigszins te compenseren sloeg ik ‘s avonds vaak het eten over omdat mijn benen pijn deden en mijn energie op was.
Een arts waarschuwde me dat als ik mijn lichamelijke klachten bleef negeren, ik onomkeerbare fysieke schade zou oplopen. Ik had overal pijn en het werd steeds erger. Doorgaan totdat je helemaal in de kreukels ligt, is echt geen aanrader.
“De omslag kwam toen ik besloot om niet bij de pakken neer te zitten en het maximale uit mijn leven te halen.”
Hoe voelde het om je werk en zelfstandigheid te verliezen?
Toen ik mijn baan kwijtraakte, verloor ik niet alleen mijn werk en inkomen, maar ook mijn sociale contacten en uitdaging. Dat was mentaal zwaar. Ik moest iets nieuws vinden om me op te richten. Aanvankelijk probeerde ik mijn fysieke beperkingen te compenseren door materieel geluk na te jagen, maar dat bood geen echte voldoening. De omslag kwam toen ik besloot om niet bij de pakken neer te zitten en het maximale uit mijn leven te halen. Het gat wat toen viel, is door de sport weer vervuld.
Wat betekent de sport voor jou?
In 2019 begon ik met handbiken en kwam ik in contact met de para-afdeling van de Nederlandse Triatlon Bond. Het stellen van een sportief doel gaf me houvast en zorgde ervoor dat ik zowel fysiek als mentaal sterker werd. Sport is voor mij echt een medicijn geworden.
Ervaren hoe het is om met HSP te zwemmen
Ter ere van het 65-jarig bestaan van CIOS Arnhem werd een 65 uur durende non-stop marathon georganiseerd. Tijdens dit evenement gaf ik een zwemtraining aan deelnemers, waarbij ik hen liet zwemmen met vastgebonden benen. Ik wilde hen laten ervaren hoe het is om te zwemmen met HSP, zonder gebruik te kunnen maken van je benen. Dit betekent dat je volledig op armkracht moet vertrouwen en veel harder moet werken. In eerste instantie reageerden sommige deelnemers met: "Nee, dat kan niet," en een enkeling raakte zelfs lichtelijk in paniek. Maar uiteindelijk bleek iedereen het te kunnen.
Van watervrees naar triatleet
Opvallend genoeg had ik vroeger zelf watervrees. Tijdens de zwemlessen op de basisschool ontwikkelde ik een angst voor water, vooral wanneer ik met mijn gezicht onder water moest. In mijn jeugd vermeed ik alles wat met water te maken had, waardoor ik er weinig last van had. Maar toen ik op mijn 18e begon bij de Koninklijke Marine, werd dat een ander verhaal. Als marineman moet je kunnen zwemmen, en ik wist op slinkse wijze alle zwemtesten te omzeilen. Hierdoor kon ik tien jaar met plezier varen zonder mijn angst onder ogen te zien.
Toen ik besloot om triatlons te gaan doen, moest mijn zwemangst er toch aan geloven. Dit proces duurde twee jaar. Maar eenmaal die angst overwonnen, combineerde ik het handbiken met zwemmen en begon ik met wheelen (rolstoelracen).
De ultieme uitdaging: een volledige triathlon
Iets meer dan een jaar geleden besloot ik de ultieme uitdaging aan te gaan: een volledige triatlon volbrengen. Dit betekent dat je binnen één dag 3,8 kilometer moet zwemmen, 180 kilometer moet fietsen en vervolgens een marathon moet voltooien. Omdat mijn benen dat niet aankunnen, wilde ik deze uitdaging op pure armkracht volbrengen: zwemmen met alleen mijn armslagen, fietsen in mijn handbike en de marathon afleggen in mijn racerolstoel.
Naast mijn lichamelijke klachten heb ik ook altijd te maken met vermoeidheid, zelfs als ik niet sport. Dit maakte de uitdaging nog groter. Door mijn trainingen stukje voor stukje op te bouwen, lukte het me steeds meer inspanning te leveren met dezelfde beperkte energie. Wel liep ik hierbij heel vaak tegen mijn grenzen aan. De klappen van de zweep ken ik inmiddels als geen ander. Deze doen mij pijn, maar tegelijkertijd zijn het ook diezelfde klappen die mij voorwaarts laten gaan. Met als resultaat dat ik de triatlon met succes wist te finishen.
Sportactiviteiten en hobby’s die ik heb moeten laten vallen
Ik heb een aantal sportactiviteiten moeten opgeven, zoals wielrennen, mountainbiken, hardlopen en bootcamps. Vroeger was ik altijd bezig. In de schuur had ik altijd verschillende projecten waar ik aan sleutelde. Klussen was een groot onderdeel van mijn leven, maar opeens kon ik veel dingen niet meer doen zoals voorheen. Dat was confronterend. Het besef dat ik steeds meer moest loslaten, viel me zwaar.
Ik zou het nog wel kunnen, maar alles duurt veel langer dan vroeger. En eerlijk gezegd heb ik er geen geduld meer voor. Al mijn energie gaat naar de sport – elke dag. Dat is mijn eigen keuze. Als ik bijvoorbeeld een verjaardag heb, moet ik mijn trainingsschema aanpassen. Energie is energie, en die kan ik maar één keer besteden. Of ik ga naar een verjaardag, of ik train. Beide op één dag gaat niet.
Voorbereiding op de Ironman Luxemburg
Het schoonmaken en onderhouden van mijn handbike doe ik nog steeds met veel plezier. Ik ben er superzuinig op en vind het leuk om eraan te sleutelen, maar het wordt steeds lastiger. Lopend en staand sleutelen is zoveel makkelijker dan op de grond zittend! Dat is gewoon ontzettend onhandig. Bovendien kost het opstaan mij veel moeite. Toch neem ik mijn tijd voor dit soort dingen, want mijn handbike moet in topconditie zijn.
In ieder geval moet alles ruim voor 13 juli af zijn, want dan start ik met de Ironman triatlon van Luxemburg. Het is fantastisch dat zo’n grote organisatie als de Ironman mogelijkheden biedt voor mensen met een beperking. Zo blijft de triatlon voor iedereen toegankelijk, en dat betekent veel. Wil je op de hoogte blijven van Marcel zijn voorbereiding op de Ironman Luxemburg volg hem via Facebook Marcel van Huissteden
Een gezonde levensstijl als basis
Ik leef heel bewust en houd me aan een gezonde levensstijl. Dat betekent voor mij: gezonde voeding, voldoende slaap, mediteren en het opzoeken van acute stress door onderdompeling in koud water. Dit laatste helpt me om mijn lichaam meteen ‘aan’ te zetten. Elke ochtend, zonder uitzondering, ga ik vroeg naar de Breuly, een waterplas in Zevenaar, om daar in het koude onder te dompelen. Dat is een afspraak die ik met mezelf heb gemaakt, en afspraken kom ik na. Mijn voeding is ook een bewuste keuze: ik eet gezond, vermijd zoetigheid, bereid mijn maaltijden zelf en drink verse, rauwe melk en kefir. Alcohol laat ik volledig staan.
Vroeger had ik een vrolijk leven door de dingen die ik deed en had. Nu heb ik door de ziens- en levenswijze die ik heb ontwikkeld een goed leven. Plezier en genot leken de sleutel tot geluk—meer spullen, meer ervaringen, meer succes. Maar het was nooit genoeg. Nu ervaar ik geluk in eenvoud. In de ochtend zitten en genieten van de opkomende zon maakt me oprecht gelukkig. Dat kost niets en geeft me meer voldoening dan al die materiële dingen van vroeger.
Ik heb geleerd tevreden te zijn met hoe het nu is. HSP kan niet genezen worden, maar ik kan wel kiezen hoe ik ermee omga. Dat betekent ook dat ik bewust afstand neem van negativiteit. Ik kijk geen tv meer en houd me niet bezig met de eindeloze discussies over politiek, klimaat of de ruis van social media. De ellende die daar voorbijkomt, kan ik niet veranderen, maar het beïnvloedt wél mijn gedachten. En de kwaliteit van mijn leven wordt bepaald door mijn gedachten. Daarom stel ik mezelf alleen bloot aan invloeden die ik de moeite waard vind.
Door de HSP kijk ik anders dan vroeger tegen dingen aan. Na de zware periode die ik heb meegemaakt, heb ik mij voorgenomen het maximale uit het leven te halen. Mijn motivatie en inspiratie kwamen uiteindelijk uit mezelf. Ik heb geaccepteerd dat HSP geen blessure is die geneest, maar ik weigerde te berusten in een leven als ‘zieke’. Ik wilde doorgaan en het maximale uit mijn leven halen.
Dat heb ik niet alleen gedaan. Tijdens mijn revalidatietraject heb ik ontzettend veel hulp en steun gehad: van ergotherapeuten, fysiotherapeuten, artsen en psychologen. Het was een heftige en intensieve periode. Soms dacht ik dat ik beter weer kon gaan werken, dat koste zoveel energie en inspanning. Toch is er maar één manier om door zo’n proces heen te komen: met wilskracht en doorzettingsvermogen. En dat werd ook gezien door de hulpverleners. Ik had geen enkele behandelaar waar ik geen klik mee had. Dat is een wisselwerking. Ze zagen dat ik ervoor ging. Zelfs op dagen waarop de omstandigheden tegenzaten—zoals bij hevige sneeuwval— ging ik naar therapie, want mijn therapeut was er ook. Geen smoesjes, geen excuses. Als je iets écht wilt, dan moet je ervoor gaan en eraan werken.
Denken in mogelijkheden
Ik geloof in denken in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Een verandering van levensstijl, een krachtige mindset én niet te vergeten mijn deelname aan de Ironman triatlon hebben mijn leven ingrijpend veranderd. Dankzij deze aanpassingen kan ik de prestaties leveren die ik nu neerzet.
Ambassadeur voor de Stichting HSP
Kortgeleden ben ik door de secretaris van Stichting HSP gevraagd om ambassadeur te worden. Dit zie ik als een kans om me in te zetten voor anderen. Mijn doel is om meer financiële middelen binnen te halen voor de stichting, zodat er meer onderzoek naar HSP gedaan kan worden.
Daarnaast wil ik lotgenoten laten zien dat er, ondanks HSP, nog een heel leven te beleven valt. Vooral qua leefstijl en mindset zijn grote stappen voorwaarts te behalen. Dit betekent niet dat anderen ook triatlons moeten gaan doen maar door bijvoorbeeld anders te eten en anders te denken, kun je al eenvoudig een begin maken dat tot grote resultaten kan leiden.
Meer weten over het verhaal van Marcel van Huissteden luister hier de podcast van Triathlon Inside.